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Porfíria cutânea: Doença rara e dolorosa

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Para a maioria das pessoas um dia nublado e chuvoso é tido como péssimo, mas para uma britânica de apenas seis anos é como uma benção. Sarah Chapman sofre de uma doença ganética rara, que causa dores muito fortes quando há exposição ao sol. As informações são do Daily Mail.

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A menina sofre de porfiria cutânea, uma doença que gera bolhas a cada vez que sua pele é exposta à luz solar. Este distúrbio ocorre porque uma das enzimas do fígado é inativada. Mesmo que a jovem pegue sol por alguns segundos, sua pela incha e bolhas surgem, e as dores podem ser muito fortes.

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Sarah é obrigada a usar protetor solar, chapéu e luvas para proteger sua pele do sol, além de sempre usar uma sombrinha quando sai de casa. A mãe de Sarah, Gillian, percebeu que havia algo errado com sua filha quando ela tinha três anos de idade. As mãos da jovem estavam começando a inchar. 

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Devido ao problema, a família manteve um diário de doenças, enquanto os médicos lutavam para descobrir por que o rosto do jovem e as mãos inchavam e causavam dor. Até que os médicos diagnosticaram a porfiria cutânea e a família tem conseguido proteger a menina do sol. O carro dos pais de Sarah até teve suas janelas escurecidas, para que a menina pudesse viajar com segurança.

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A mãe da menina apenas lamenta que ela não pode aproveitar um dia de sol. "É realmente triste quando o resto da família está fora desfrutando do sol e Sarah não pode juntar-se a nós", desabafou Gillian ao jornal inglês Daily Mail.

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A menina parece encarar bem sua condição. Ela apelidou os dias chuvosos e nublados de 'Clima da Sarah', pois esses são os únicos dias que ela pode se aventurar e sair de casa sem cobrir toda a pele. Sarah tem outros irmãos, mas nenhum deles possui a doença. (Fonte: www.noticias.terra.com.br)
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