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Mulher com doença rara que deixa a pele em carne viva

Stephanie Turner, de 23 anos, nasceu com uma doença genética extremamente rara que deixou sua pele avermelhada e severamente rachada.

Os médicos acreditavam que ela morreria nos primeiros dias de vida, mas agora, é a pessoas mais velha nos EUA com Ictiose Arlequim. Ao dar à luz a seu bebê, hoje com dois anos, ela tornou-se a primeira pessoa com a condição a ter um filho.

A mulher, de Wynne, Arkansas, nasceu com a doença e sua pele cresce sete vezes mais rápido do que o normal, parecendo esticada e severamente rachada. Ela não possui muito cabelo, pois suas orelhas e pálpebras estão se afastando. Sua imunidade é baixa, sendo altamente suscetível aos germes, que, normalmente, são bloqueados pela barreira exterior da pele.

No entanto, apesar de sua condição, Turner é a primeira acometida com a condição a dar à luz. Ela disse que viver com o transtorno tem sido difícil, acrescentando que ela sofreu anos de comentários prejudiciais sobre sua aparência.

“As pessoas vinham até mim e perguntavam se eu estive em um incêndio. Se eu me irritasse, ficaria doente, pois partiria para cima de alguém, minha pele iria doer e seria horrível. Esta pele é a única coisa que eu tive e não me vejo diferente”, disse.

Sua atitude positiva diante da dor constante e o desconforto, atraiu seu marido, Curtis. Eles começaram a namorar e se casaram meses depois. “Quando eu a conheci, não vi uma pessoa com uma doença de pele, eu só vi uma mulher bonita. Ela era engraçada e estava sempre tentando fazer as coisas positivas”, relatou ele.
 
Logo após o casamento Turner ficou grávida. "Eu sempre quis ser mãe, mas eu não sabia se poderia ter filhos", disse ela, sabendo que estava arriscando sua vida por tomar a decisão de ter um bebê. O grande temor era saber se a pele de seu estômago se estenderia, conforme o crescimento durante a gravidez. Os médicos não sabiam dos riscos, pois ela era a primeira a ter a condição e engravidar. Mas, tudo deu certo e seu filho nasceu saudável.

Agora o casal possui dois filhos, Willy, de dois anos, e Olivia, de quatro meses. Apesar de genética, a condição não foi passada aos filhos, graças aos genes saudáveis do pai. "Espero que o futuro nos dê apenas a felicidade. Tenho certeza de que haverá alguns problemas ao longo da estrada, mas é a vida. Estou apenas focando em meus dois bebês perfeitos e meu marido maravilhoso”, concluiu ela.
 
 Via: Jornal Ciência
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