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Síndrome rara faz menina nascer com a boca colada!

Uma menina chamada Ametista Santos, que mora em Manila nas Filipinas, nasceu com uma deformação em sua mandíbula que consequentemente deixou sua boca colada desde o seu nascimento o que gerou uma série de complicações, além disso, a menina ainda nasceu sem os seus braços e pernas. Na verdade, Ametista foi diagnosticada com uma síndrome chamada de Hipogênese dos membros oromandibulares que se caracteriza por uma anomalia que afeta a mandíbula, língua e maxilar e sua origem genética ainda é incerta.

Ametista nasceu sem a abertura de sua boca, ou seja, estava colada e por isso não poderia falar e nem comer, seus maxilares superiores e inferiores se fundiram e sua mandíbula era subdesenvolvida. Então, desde o seu nascimento ela foi alimentada por um tubo gástrico nasal que tinha uma função fundamental: sua sobrevivência! A menina, agora com três anos de idade, foi submetida a uma cirurgia no Centro Médico da Criança nas Filipinas em Cidade Quezon, onde foi acompanhada pelo Dr. Taps Gurango, cirurgião plástico, desde o seu nascimento.

Quando Ametista ficou sabendo pela sua mãe que iria fazer uma cirurgia e que sua boca seria aberta e que ela poderia comer e tomar sorvete, ela não teve uma reação diferente das demais crianças, ficou irradiante de alegria e ainda “bateu palmas” de felicidade. Os pais de Ametista aguardavam esta cirurgia há três anos e agora que conseguiram vão fazer de tudo para que sua filha possa comer e falar normalmente. Apesar da sua deficiência, os pais de Ametista sempre  amaram e cuidaram da menina com o máximo de atenção e carinho e isso a fez torna-se uma criança alegre, forte, feliz e com muita agilidade, assim como toda criança. Foi assim que após três anos de espera, a cirurgia pode ser realizada e seu maxilar pode ser separado do lábio para que sua boca pudesse ser aberta.

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Após oito horas de cirurgia, a boca de Ametista já estava parcialmente aberta e sua recuperação seguiu lentamente no hospital. Alguns meses mais tarde, ela foi submetida a uma segunda cirurgia apenas para reconstruir seu maxilar. Já se passaram dois meses e Ametista segue numa excelente recuperação, mas permanece no hospital em observação. Os pais estão muito felizes e acreditam que sua filha terá uma vida normal. Mas ainda será necessário realizar uma terceira cirurgia para a substituição dos dentes e sua boca seja totalmente aberta para enfim conseguir sentir o sabor dos alimentos e principalmente tomar um delicioso sorvete!

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Viadailymail/ncbi/medindia
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